用科技做公益!目目非營利《重症孩童教育認養計畫》,讓失能孩子用眼動表達自我

by 外部投稿

(目目非營利透過眼動課程,幫助重度身障孩子重拾表達自我的權利。封面來源:目目非營利提供。)

「以前我們連孩子想要什麼、不想要什麼都不知道,完全沒辦法溝通啊!」
「接觸眼動科技之後,我才知道我的孩子也有無限可能、也有學習一技之長的能力!」

當同齡孩子用雙手翻故事書,肢體失能的重度身障孩子卻連向外表達情緒的權利都被剝奪。對於未來,他們難以擁有想像,而外界對他們「只能被照顧」刻板印象,也阻擋孩子發展的無限可能。

目目非營利」是全台灣第一個、也是目前唯一以「科技輔具──眼控軟體 X 眼動課程系統」提供客製化個案服務的非營利組織,期望透過眼動課程,協助因腦性麻痺、罕見疾病、小兒麻痺,或意外癱瘓的重度身障孩子們,使用「雙眼」與「眼動輔具」和外界溝通,開拓表達的可能,也為自己撕下刻板印象的標籤。

為了將服務帶到台灣各個角落,目目非營利推動《重症孩童教育認養》集資計畫,要讓更多孩子透過專業的科技輔具與師資,為自己撕下什麼都不懂的標籤,打下自己想說的第一句話。

(傳統溝通板能拼湊出句子表達心裡的想法,但這樣的方式不明確且速度較慢。圖片來源:目目非營利提供。)

透過「雙眼」與「眼動輔具」重拾自主權

小小的台灣,重度身障孩子的數量共有 10 萬多名,遠比想像中多更多。傳統的「溝通板」是他們和世界溝通的唯一一扇窗,但器材的侷限性高、操作緩慢且不精確,易使孩子與照顧者疲乏、形成溝通的高牆。孩子們無法透過自己發聲,也難以藉由行動與外界互動,因此常被社會大眾忽略他們其實也有自主表達、教育權利的需求。

(隔代教養的名恩好喜歡上課,2020 年因捐款者們的支持,無法負擔眼動課程費用的名恩家庭,能有延續上課的機會。圖片來源:目目非營利提供。)

用最溫柔的科技,翻轉孩子的逆境
經過 5 年的研發測試,改變重症患者「視」界的眼動科技終於誕生。透過視線的移動如滑鼠般操作螢幕,帶領重症孩子透過雙眼「說」出細微的感受、證明認知能力,重拾融入社會的機會。

2020 年,目目非營利完成了 1,990 趟奔波,把眼動科技的溝通課程帶進鄉鎮,200 位身障患者重啟溝通橋樑、重拾學習機會。由於特殊兒的個體差異大,眼動課程裡,除了系統性的課程分級,還會針對孩子的成長歷程,編輯適合的教材,在一對一的教學中,為身障孩童提供最完整的眼動教育服務。同時,目目非營利亦致力於培育在地眼動師資,期望延續孩子們的課程,解決偏鄉教育科技輔具資源不足、不普及的現況。

(年幼時被醫師判定為植物人的以安,在眼動課程裡,證明自己「不是什麼都不懂」、親「眼」撕下「只能被照顧」的標籤。圖片來源:目目非營利提供。)

只要相信,重症孩子也能有參與社會的機會
年幼即被醫生判定為植物人的以安,原本不被旁人看好;但當以安接觸眼動課程後,在眼動老師一週一次,延續兩個月的引導下,她透過「雙眼」靈活控制電腦上的游標,清楚地讓身邊的人了解心裡的想法。有一次,眼動老師問以安:「台灣的國旗是哪一個呢?」以安眼睛盯著「台灣」的圖卡回答,媽媽看到這一幕又驚又喜,「原來她都懂!」媽媽感動地說。

另有一位腦性麻痺孩童,雖然運動機能受到阻礙,但她的認知能力和同齡層相比,並無太大差異。老師耐心引領她,透過「眼動滑鼠」製作 Power Point (PPT) 介紹自己的校園──誰能想到,她有一天真的用眼睛製作出 5、6 頁的 PPT!訓練過程雖然跌跌撞撞,但家人和老師伴在她身邊。「遇到困難,要堅持下去,永不放棄」孩子用堅定眼神打出這句話,這是一句放在內心已久的話,是對家人的感謝,和找到自主表達的感動。

(插著鼻胃管的重度肢體障礙孩子,第一次透過自己的意志,清楚讓大家知道「我知道媽媽是誰」。圖片來源:目目非營利提供。)

擁有新穎的科技,卻仍有 95% 身障孩童在等待資源
由於重症孩子在課程中可能出現各式突發狀況 (例如:癲癇、張力⋯⋯等),因此眼動老師需由具備物理/職能/語言治療師/特教老師等復健治療與特教背景相關人員擔任。然而,全台灣只有 3 位正職眼動老師,在師資吃緊的情況下,老師還得每週前往各個縣市,提供一對一的眼動課;再加上偏鄉交通不便,來回時間金錢成本更是加倍。

孩子們的成長正在與時間賽跑──0~6 歲為孩童的黃金療育期,等待的時間遠遠不及黃金時間流失的速度,一但耽誤黃金期,孩子的成長歷程只能停滯不前。


(痙攣型腦性麻痺患者渝延,透過眼動滑鼠傳 LINE 訊息與朋友「零時差」聊天,同時也加速寫作業的效率,翻轉一成不變的生活。。圖片來源:目目非營利提供。)

把握早期療育黃金期,每一刻都彌足珍貴
全台有 10 萬名重度肢體障礙孩童正等待眼動課程,唯有透過社會大眾的支持與關注,才有機會消弭孩子身體條件與教育資源的差距,撕下社會對身障者的既定標籤。現在支持目目非營利《重症孩童教育認養》集資計畫,讓孩子重拾與世界溝通的機會,還可獲得《阿目》帆布袋、小方巾、徽章、以及 Eye 環保飲料袋等回饋品。

>>> 點我前往目目非營利《重症孩童教育認養》集資計畫

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