(目目非營利共同創辦人賴姵妏。封面來源：目目非營利提供)
意識明明清楚，身體卻動彈不得；用盡力氣掙扎，只能發出破碎無意義的嗚咽，宛如靈魂被軀體深深禁錮⋯⋯，這，是許多重症身障患者無法逃脫的日常。
如果眼動科技的發明，是為失能失語者，搭起一條向外表達的橋；目目非營利毫無疑問是那橋上的引路人。「目目非營利」是全台第一、也是目前唯一以「眼控軟體」搭配「科技輔具」，為失能重度身障者，提供客製化服務教學的非營利組織。2021 年 5 月，團隊發動《重症孩童教育認養計畫》，希望幫助更多身障孩子以「雙眼」和外界溝通，開拓表達的可能。
(漸凍患者操作眼動輔具打字。圖片來源：目目非營利提供)
眼動科技：為重度身障患者打開「靈魂之窗」
「眼動科技」是透過感應器接收眼球訊號，偵測使用者的眼球活動軌跡，以此控制游標、操作電腦。目目非營利共同創辦人賴姵妏 (Penny) 表示，失能失語的重症身障患者，對這項科技有極迫切的需求：因腦性麻痺造成的口語 / 肢體障礙、肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS，即俗稱的「漸凍症」)、身體中風⋯⋯等，病程較後期的患者，可能完全失去對身體的掌控：口不能言、手不能寫、就連做表情都有困難。
「無論用手、頭部、或下巴控制，傳統溝通輔具需要一定的肢體能力；重度肢體失能患者，以前就只能靠眨眼溝通。」是的話眨一下、不是眨兩下、想喝水就往右看⋯⋯，Penny 指出，當照顧者與患者的交流淪為「猜心」，雙方都容易疲於溝通。「有時，病症影響到眼球肌肉控制，就連眨眼或其他指令都無法穩定執行。」。
看到了痛點、掌握了技術，但 2016 年時，台灣還沒有繁體中文眼控軟體，Penny 一行人才決定自行研發。「我們軟體上的圖卡可自行客製化，患者只要定點凝視螢幕，一秒後圖卡就會被框選；操作上手的話，還能透過眼控打字、上網瀏覽，甚至學習一技之長。」她介紹道。
(森思團隊合照。圖片來源：目目非營利提供)
一對一客製化教學服務，助身障者學習就業
殊不知，軟體開發完後，他們又發現更棘手的狀況。「家長買了眼控軟體後可能不會教，特教學校又是一對多教學，沒時間專門照顧、教導重症身障孩童。」Penny 坦言，早期團隊不只提供軟體，還會免費幫忙上幾堂課，但這總不是長久之計。於是 2019 年，他們做出組織調整──原先的團隊「森思眼動」專注開發、優化眼控軟體；新成立的「目目非營利」則專為重度身障患者，提供一對一課程教學、師資培育、眼動教學推廣等服務。
「所謂『眼動課程』，可不是只教輔具操作！」Penny 說明，身障患者無法自主控制身體，隨時可能有突發狀況、或肢體需要特定擺位；眼動老師得及時應變處理，並針對不同個案，規劃適齡學習教材。「像 3、4 歲孩子要學顏色 / 形狀等視知覺能力，再之後學注音，我們都有對應教材。」最終目的，還是希望他們能透過科技輔具，建立自主表達能力，接軌同齡孩子的學習進度。
「雖然重度身障孩童進步較慢，但有些孩子真的是有學習吸收的！只是以前沒互動，老師不知道他會，就一直給他很簡單的東西。」她補充，如果是長大才發病的患者，會盡可能讓他們直接用眼控打字，「有些患者有眼球肌肉震顫的問題，老師就會帶他們從區塊較大、較好瞄準的『圖卡互動』開始練習，盡可能減少挫折感。」。
團隊之前還辦過線上職訓課，讓只能臥病在床的身障人士，也能學習一技之長，開啟居家接案的可能。「我們會針對個案狀況不同，協助他們做手部、下巴的外接按鍵、或者在介面設計多加快捷鍵設定，讓他們操作起來更方便。」Penny 說。
(瑞克、實況主 Zoe、目目團隊合照。圖片來源：目目非營利提供)
只要身體還能動，就要奮力追上夢
多大的困難，會讓你對人生放棄抵抗、全然絕望？身障者忍著病痛操作科技輔具，期望重拾溝通表達、學習就業的能力；即便從出生時的狀態就與其他人不同，他們仍然有夢，還要用能動的部位奮力追夢。Penny 與我們分享了幾個案例：
「我們有遇過一個腦性麻痺的大學生，他的認知狀況良好，但手部只能緩慢移動，一個字就要打上 10 分鐘。」簡單三四個按鍵，因病症變得艱難費時；他所求的，不過是像其他同學一樣，不用打字到半夜，能準時交作業。「利用眼控滑鼠，他進步到一分鐘能打 10 個字。他的未來目標，是想當醫院的行政人員。」Penny 說。
另一個個案，是脊髓性肌肉萎縮症患者瑞克。迫於病症，瑞克高中期間就須居家臥床，但他的人生沒有就此受限──參加線上職訓課程後，瑞克僅以眼球控制游標，搭配手指點擊輔助，克難自學 Photoshop、Illustrator、Premiere 等影像處理 / 剪輯軟體；他喜愛的電玩實況主「Zoe 肉乙」，後來更邀請他擔任剪輯師。
「雙方決定合作後，Zoe 才知道他是身障患者。這表示瑞克不是因為身障身分，而是因為才華被看見！」Penny 語氣飛揚。瑞克的故事還沒結束。他後來設計了兩款公益 T 恤，並透過群眾集資，為低收入家庭的重症孩童募集教育基金，還邀請到 Zoe 幫忙代言；紀錄片《美力台灣 3D》導演曲全立，也曾邀請他設計十周年慶祝活動的海報主題字。
(丹丹與母親合照。圖片來源：目目非營利提供)
愛的證據，用 eye 溫柔傳遞
結合專業教學，眼動科技賦予重度身障者參與社會的可能，讓患者的生活不再是 0 輸出；但之於病童父母，這或許是另一種更深層動人的溫暖意義。目目非營利的官網上，分享了丹丹的故事：
丹丹出生時即被確診為重度腦性麻痺，重度肢體障礙加上皮質盲病症，導致他非常仰賴聽覺。影片中丹丹的母親微笑著，聲音卻有些哽咽，「我相信他看得到，但沒有證據。」直到那天，她看見丹丹透過眼動輔具，選出有媽媽照片的圖卡。「丹丹真的看得到、知道我是媽媽！」她萬分感動：孩子都懂、只是之前沒人知道！
為人父母大抵都有「望子成龍、望女成鳳」的期待，可重症病童的父母，通常只求孩子健健康康，能夠自主表達。下一餐想吃什麼？想跟誰去哪裡？能聽到孩子的心願，就是他們的心願。「丹丹長期處在不舒服的狀態；他笑，就代表身心狀態是開心舒服的。所以⋯⋯」丹丹的母親笑得溫柔，眼眶已然轉紅，「我沒特別希望他做到什麼事，他只要笑了，我就很開心。」。
(眼動老師教導孩子使用科技輔具。圖片來源：目目非營利提供)
經費申請不易、師資吃緊成困境
然而，縱使科技不斷日新月異，政府也有相關補助措施，目前仍有 10 萬名重度肢體障礙者在等待資源。Penny 指出，「孩童跟老年人申請政府補助較容易被拒絕，因為法規最初是針對『漸凍人』這種認知清楚、後天肢體受限的成人訂定。有些政府人員評估孩子不會操作電腦、不會打字，便拒絕經費補助申請。」。
根據內政部〈身心障礙者輔具費用補助基準表〉，「電腦輔具 – E 款 – 眼動滑鼠」補助對象為「具肢障重度 (或以上) 之多重障礙者」、「因四肢癱瘓以致無法操作一般滑鼠功能者」及「符合前款規定，僅能以眼球動作操作滑鼠者」。Penny 提及，眼動輔具通常會優先提供給熟悉電腦操作者；但先天有口語、肢體障礙的孩子，就是因為沒有學習管道及輸出方式，才需要眼控設備輔助學習，且各縣市人員的評估方式有所差異，形成身障者爭取輔具資源的一大困境。
除此之外，教學資源不足也是個問題。「我們目前只有 3 位正職眼動老師，比較多跑北北基跟桃園，花東地區一個月只會去一趟。」但是，全台都有家庭報名眼動課程，老師無法每週前往各縣市，且若是到交通不便的偏鄉教學，花費的金錢與時間成本都會更高。「下一步，我們想培育更多不同縣市的老師，讓更多身障孩童能穩定上課、長期復健。」Penny 說。
(目目非營利透過眼動課程，幫助重度身障孩子重拾表達自我的權利。圖片來源：目目非營利提供)
把握黃金早療期，助病童重拾自主表達能力
2021 年 5 月，目目非營利發起《全台重症孩童教育認養計畫》，希望為更多身障孩童，募集眼動課程教學與師資培育所需經費。根據集資頁面說明，目目非營利將利用本次集資所得，持續為 40 位孩童提供 1,200 堂眼動課程，並規劃招募 10 位眼動種子老師，進行培訓講座及課後督導。集資金額若突破第 2 階段，有額外 60 名重症孩童能接受教學資源、團隊也能為孩子多上 1,800 堂眼動課程。
「我們之前有過 3 次提案經驗，希望透過群眾集資提高品牌能見度，也將議題推廣給更多人。」Penny 細數，第一次集資，是和潮牌服飾合作公益聯名 T 恤；第二次，是身障設計師瑞克親自設計 T 恤，為重症孩童募集早療教育基金；第三次，則是他們為重症孩童設計的《阿目》眼動童書。「我們也還是新手啦！就是邊走邊試，看能不能觸及更多元的族群，也將集資所得或產出，回饋到孩子身上。」。
0～6 歲是重症病童的黃金療育期，一旦錯過，孩子的成長只能停滯不前，之後就算花大量時間金錢補救，難度也會大幅提升。如果你也想幫助他們好好長大，可考慮單次贊助眼動課程，或長期認養孩童教育經費：每月只要 300 元台幣，就能讓一位重症孩童穩定上課、獲得早療學習資源。
邀請你一同參與，讓被禁錮的靈魂「看」見出口；在還來得及時，走上通往外界的那座橋。
