（聖安娜之家於 1972 年由荷蘭籍白永恩神父創立，50 年來服務逾千位身心障礙孩子。圖片來源：白永恩神父基金會提供）
「雖然名為『助人工作』，但身障只是在某些地方不方便，而我們剛好有能力協助。這是他們的權利，而不是我們在救濟他們。」在社會服務領域深耕 30 年的鍾榕榕，從年輕到中年，把人生最菁華的歲月奉獻於這個專業，現今為白永恩神父基金會的執行長。
白永恩神父基金會附屬的聖安娜之家，位在台北士林區中山北路，和其相連的天母天主堂，紅磚瓦牆的建築外觀，十字架豎立在三角屋頂的尖端，在商業住宅區格外顯眼。聖安娜之家於 1972 年（民國 61 年）由荷蘭籍白永恩神父創立，早期是全台最負盛名的「身障孤兒院」；50 年來服務 1,100 位身心障礙孩子，其中高達 9 成以上為重度或極重度的障礙者。
近期，白永恩神父基金會推動聖安娜之家《重度障礙者照顧》集資計畫，希望集結大眾力量，填補因高齡照護、設備老舊所產生的資金缺口，讓聖安娜之家能持續為重度障礙孩子提供照顧服務。
（早期台灣社會對身心障礙的概念普遍落後，因此常出現父母將身心障礙孩子遺棄的情況。圖片來源： 白永恩神父基金會提供）
早期常撿到「棄嬰」！家庭照顧重障孩子負擔大
談起機構的創立契機，白永恩神父基金會執行長鍾榕榕分享，在照護身心障礙者領域，歐洲的腳步走在台灣之前，荷蘭早在 1970 年代前就有「聖安娜之家」。白神父來台後，便將國外經驗複製到台灣，並在士林一帶建立「聖安娜之家」
鍾榕榕點出，早期台灣社會對身心障礙的概念普遍落後，認為是「上輩子做了不好的事」的因果報應，因此常常會出現身障嬰兒被遺棄的情形。過去曾有未婚懷孕的媽媽生下身心障礙孩子，在當時連「婚前懷孕」都不允許的風氣下，未婚媽媽會想盡辦法送孩子來教會，期盼教會收養或出養到外國。對此，白神父都能充分理解，並誠心接納每一個孩子。
除了社會風氣，照顧身心障礙孩子，往往比照顧一般孩子耗費更多心力。鍾榕榕說：「當家庭有身心障礙的孩子，醫療、經濟負擔變得沉重；也會面臨外界社會的不理解、排斥，甚至覺得很沒面子。」舉例而言，對許多家庭來說，如何為孩子找到合適的醫療資源？為一大挑戰。同時需面對「由誰來照顧孩子」的問題，家庭成員可能需放棄職涯發展，投入大量時間照護身障孩子；若找專業保姆，也是筆高昂的開銷，這些都將對家庭經濟帶來衝擊。
在種種挑戰下，使得早期經常有「嬰兒被隨意遺棄」的情形；隨著社會觀念進步，現今較少出現類似情況。早年的棄嬰在聖安娜之家長大、邁入年老，機構成為他們唯一的依靠；除此之外，機構也收容由家長或其他機構轉介來的身心障礙孩子。
（鍾榕榕觀察，儘管孩子不善於用言詞表達，但這不代表無感，他們將許多感受都銘記在心。圖片來源： 白永恩神父基金會提供）
不善表達不代表無感！孩子將點滴感受銘記在心
鍾榕榕說，由於聖安娜之家的孩子，多半患有唐氏症、腦性麻痺或罕見疾病，在智能、視力、聽力有受損情況。普遍來看，身障孩子們都有肢體障礙，例如無法走路、自己翻身；而部分則有多重障礙，因而在學習與人際互動上有諸多困擾。另一方面，孩子也較難使用複雜的語言，表達自身想法與需求；因此需要從單詞中，拼湊出他們想傳達的意思。
鍾榕榕表示：「我們的工作人員都很厲害，有時候照顧久了，孩子一皺眉頭，都知道他要幹嘛。工作人群是非常細心的，每天朝夕相處，細心去觀賞他們的需要。」此外，隨著科技日新月異，如今照顧者能透過輔具了解孩子；比如重度腦性麻痺的孩子，可以用平板表達想法，讓大家更知道他的需求。
儘管孩子們語言表達不流暢，但鍾榕榕認為：「障礙只是表象，無損於人跟人之間的真誠互動。」她分享，有些唐氏症的寶寶很活潑可愛，和孩子變熟後，他們會迫不及待分享生活近況，以及彼此共享的回憶。最讓她印象深刻的是，她曾帶幾個唐寶寶到淡水遊玩，後來每次當孩子看到她，就會笑著說「船」，因為想起從淡水坐渡輪到八里的場景；還有「冰」，回想一同吃冰淇淋的記憶。
鍾榕榕說，「我覺得這個很珍貴。」在經過長時間相處與了解後，「他們不是我們想像的，好像對什麼事沒有感覺，或者不會溝通。其實在他們的腦袋和心裡，對很多事情是很清楚的。只是你要更多了解他們，才更知道他們要表達什麼。」
（多年來，莫莫爸爸一直很感謝聖安娜之家的悉心照料；圖為莫莫爸爸餵食女兒的畫面。圖片來源： 白永恩神父基金會提供）
陪伴孩子從年幼到老！聖安娜之家讓家屬放心
聖安娜之家細膩體察障礙者的需求、對孩子的悉心照料，也大幅減輕家屬的負擔。長期待在聖安娜之家的莫莫，一歲時喝奶嗆到，送醫後因缺氧太久而肢體全癱，導致重度腦性麻痺。莫莫的爸爸莫偉鵬回憶，因為從來沒接觸過身心障礙孩子、不知道如何照料，在家照顧時相當困難，便在莫莫一歲半時送她來聖安娜之家。
莫偉鵬說，除了日常生活照料，聖安娜之家每天都幫莫莫按摩，如果沒有幫她物理治療，手腳容易萎縮；另外也會照顧口腔問題，「聖安娜之家的人都很專業，比我們自己在家照顧要好很多。」如今莫莫已在機構待了 33 年，「做父母的覺得，把孩子放在聖安娜之家，讓我很放心。」
在聖安娜之家，許多孩子和莫莫一樣，從年輕到年老，一待就是數十年。然而，這些重度障礙的孩子，卻比常人面臨更快速老化的過程。多數人年約 50、60 歲開始面臨更年期、關節退化、三高等問題；然而部分服務對象不到 40 歲，體能各方面已像 60、70 歲的老人，膝蓋甚至要打玻尿酸。過去他們能扶著輔具走路，現在要坐輪椅才能移動；原本能自己翻身，現在需旁人協助。
鍾榕榕說，聖安娜之家的工作人員都相當資深，有 20～30 年的經歷，陪伴孩子從年輕到老；例如教保組長照顧孩子已有 40 年之久，今年即將退休。
（疫情使得聖安娜之家的工作量大增，但沒有一位成員因此離開，令鍾榕榕欣慰。圖片來源：聖安娜之家 facebook 粉絲專頁）
疫情大幅增加工作量！團隊成員依舊堅守崗位
然而，近兩年來，受 COVID-19 疫情影響，使機構的工作量增加不少。由於個案為重度身心障礙，若不幸染疫轉中重症的機率高，因此聖安娜之家採取嚴格防疫措施，不敢有絲毫怠慢。除了日常照護工作，還需量體溫、管制訪客進出、幫孩子快篩等等，以及每天數小時的清潔、消毒。
過去聖安娜之家有志工協助，如今擔心志工有確診接觸史，因此並無開放志工進來，所有工作都由工作人員負責。在確診通報上，聖安娜之家亦建立一套 SOP：若個案不幸確診，將透過視訊問診領藥，感染者將隔離在獨立空間，由專門工作人員照顧，以免疫情擴散。
疫情也減少孩子接觸外界的機會，過去團隊會帶孩子們到戶外散步，或參加旅遊活動，如今這些活動不得不停擺。孩子因長期待在機構內，情緒容易產生波動，如何安撫其心情，讓孩子不會無聊煩悶，也是疫情下的挑戰。
鍾榕榕說：「我真的很感謝我們工作人員。沒有一個人這時候跟我說：『我不要做了』。」她衷心期待疫情盡快結束，如此孩子能回到正常生活，也將減輕工作人員的負擔。
（疫情衝擊聖安娜之家的經費，團隊盼透過群眾集資，募集日常照顧的資金。圖片來源：聖安娜之家《重度障礙者照顧》集資頁面）
疫情衝擊經費！盼群眾集資讓照顧不停歇
不僅如此，疫情更衝擊聖安娜之家的經費。鍾榕榕說，過去聖安娜每年會在百貨公司舉辦園遊會以籌措經費，這兩年因疫情而停辦，園遊會收入歸零。此外，之前有部分社會人士會透過參訪認識聖安娜之家、進而捐款，目前因疫情暫停參訪。
疫情也減少大眾出門匯款的機會，加上過去部分資金來自海外捐助，但自 2002 年白神父去世後，海外捐款下降不少。鍾榕榕表示：「種種累積下來，減少很明顯，去年應該少了幾百萬。」因此，團隊在 2022 年 6 月初，發起聖安娜之家《重度障礙者照顧》集資計畫，期望透過群眾集資，「讓大家不用出門，在線上就能了解聖安娜，知道機構此時非常需要大家的關心跟幫助。」
鍾榕榕指出，照顧一位重度障礙者每月開銷近 7 萬台幣，這些支出包含人事費、水電瓦斯、生活用品費、餐食費、管理費、課程費與輔具等項目。當中占比最大的項目為「人力照顧費」，因聖安娜之家提供 24 小時全天候照護，分成三班制，每位照護員平均照顧 4～5 名個案。
聖安娜之家的水電、瓦斯 24 小時全日供應，考量孩子狀況特殊，若長時間躺著容易燥熱，因此室內需維持舒適的溫度，避免其受影響。同時也希望孩子身體沒有異味，因此每日會幫孩子洗澡、清潔，且更換尿布頻率高，這些都是機構開銷龐大的原因。
（鍾榕榕點出，由於聖安娜之家的孩子家庭資源薄弱，機構是照顧者、決策者，是孩子的全部。圖片來源： 白永恩神父基金會提供）
聖安娜之家是照顧者、決策者，是孩子的全部
聖安娜之家在孩子的終其一生中，扮演什麼角色？鍾榕榕以在社福耕耘 30 年的經驗分享，她觀察其他機構收容的孩子，多半有原生家庭，因此孩子晚上或假日會回家，許多事由家人做決定。聖安娜之家不同之處在於，這些重障孩子多半為孤兒，「雖然他可能還有家，但父母都不在或年紀大，家庭資源非常薄弱，連過年過節都不回家。」
鍾榕榕說：「聖安娜真的就是他們的家。我們就是他生活的決策者跟照顧者。我們提供給他們的生活，真的就是他們的全部。那個壓力很不一樣，承擔也很不同。」
當重度身障的孩子被世界遺棄，聖安娜用無私的愛接住他們，給他們一個溫暖的家。走過半個世紀，聖安娜之家盼持續陪伴孩子；就讓我們一起用行動支持，力挺機構度過難關、讓孩子安心長大！
