(封面攝影：jie)
打完疫苗後，許多人會有肌肉無力、全身難以動彈的不適感，過了數十小時待副作用漸漸消退後，就能再次「滿血復活」；對於肌肉萎縮症患者而言，那份難以控馭身體的無力感，卻是從確診那一刻起就向下盤根、越來越深，直到人生的終點站。
「請再給我一點時間，讓我救人到不能動為止⋯⋯」現為耕莘醫院病理科主治醫師、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟，本身就是一名肌肉萎縮症患者；從剛確診的茫然到這天談笑自如的坦然，他用 11 年時間學會與疾病共處，2021 年更與《康健》雜誌攜手發起《罕病發聲出版計畫》，希望將這段生命歷程集資出版成自傳書籍《擁抱生命的不完美》、讓肌肉萎縮症被更多人了解，幫助更多像他一樣的罕病患者與家庭。計畫上線一個月內，已湧入超過 3,000 本感動贊助。>>> 點我前往支持《罕病發聲出版計畫》
(圖片來源：陳燕麟醫師 facebook 專頁)
幾經錯身才確診，被肌萎症盤據的青春
國三升高一之際正是好動年齡，陳燕麟察覺到身體不太對勁，肌肉出現無力感、跑步速度明顯變慢。起初，父母帶他去看中醫、一度以為是「轉大人沒轉好」，但藥吃完後症狀沒有改善，再輾轉經由幾位不同科別醫師看診，最後住進台大醫院進行一連串檢查，才確診為「肌肉萎縮症」——這是一種隱性基因缺損導致的遺傳性疾病，肌肉細胞會持續萎縮退化、使患者逐漸失去生活自理能力；肌肉萎縮症包含多種類型，發病年齡、症狀與壽命皆因人而異，共通點是當今醫學背景下「無藥可醫」，諸多醫療手段只能在日復一日惡化的病程裡，盡可能緩和不適。
難纏的疾病之謎終於解開，家中氣氛也起了變化。陳燕麟回憶，確診初期爸爸陷入愧疚、自責帶了缺陷基因給孩子；媽媽則相對樂觀，「反正碰到就碰到了」。大 2 歲的姊姊和小 5 歲的妹妹，悄悄成了陳燕麟身邊最靈敏的助手，但當年他還能緩慢行走、不喜歡在能力範圍內勞煩旁人，「所以我盡量就先站起來行動、再說『沒關係我自己來』，他們漸漸就會知道哪些動作是我可以，哪些是需要他們來幫我。」能有家人如此陪在身邊，陳燕麟已是相當感謝，「有些家庭是你生病後爸媽可能會吵架、離婚，這時若兄弟姊妹又更叛逆一點，那你的壓力其實就是無限地上升——疾病本身壓力已經夠大了，身邊的人又一直加壓。」。
(圖片來源：《罕病發聲出版計畫》集資影片)
痛苦是一座暗霧森林，先相信自己才走得出去
「其實我真的覺得，那種感覺跟失戀是很像的。」陳燕麟笑道，失戀的人要想辦法轉移當下注意力、避免觸景傷情；生病的人也是一樣，想重新拾起飛散的日子，就試著「暫離」疾病吧。
「但什麼事會讓我高興？我不知道，我就去看看電視、散散步、買個冰，先不要碰我會不高興的那一塊，漸漸覺得好像可以了！感覺不錯囉！我再回來。」陳燕麟自嘲從小沒什麼興趣、永遠覺得時間很多，無事可做時就去讀書。他感謝高中班上的好哥兒們，沒多加過問生病的事，嘻笑打鬧相處反倒讓人放鬆；情緒瀕臨潰堤邊緣時，他也找過學校老師傾訴、使力把心中未爆彈拋得老遠，不允許一丁點碎屑被熟人瞥見。
上大學後，他經常洗完澡後坐在床邊、對著瘦削的雙腳自我喊話：「你會對它說『抬一下呀！』、『動一下呀！』、『用力！』⋯⋯。那種內心感受很詭異，你心想要腳動就動，哪有什麼動不了的？但你要它動，它就是動不了。然後你在那邊試了半天，發現雙腳還是不聽使喚，你就會又開始難過。」醫學系 7 年課業繁重，眼前動彈不得的這雙腿，卻像最難的那一題。
從剛確診到唸完高中、大學畢業，陳燕麟掐指一數，大約有 11 年的時間，他感覺自己像受困在一座暗霧森林裡，看不見前路、也失去了方向。現在的另一半曾溫柔提醒他「莫急莫慌莫害怕」，假如有一台時光機能駛回過去，陳燕麟也想對那個失魂落魄的少年說：「不要害怕、別慌，你慢慢走，你一定會有走出來的那一天，只是時間長短而已。」。
「我覺得是『看得見希望』跟『看不見希望』的差異，」陳燕麟舉全球 COVID-19 疫情為例，「如果有人告訴你說沒有關係、再過一年疫情就完全結束，大家是會放心的。但它到底會不會結束？還會持續 5 年還是 10 年？當你不知道時，慌張害怕的心情就會容易升起來。」心態轉換之後，他願意相信森林某處藏有能夠解決問題、帶來幸福的寶藏。他要睜大淚水洗禮的眼睛，為那些和自己一樣的病友們披荊斬棘。>>> 點我前往支持《罕病發聲出版計畫》
(攝影：jie)
罕病患者的困境，也是專業醫師的難題
《罕病發聲出版計畫》集資官網指出，在台灣，大約每 40 人就有 1 人是肌肉萎縮症帶因者；目前全台約有 550 個肌萎症家庭，能直接協助的醫師卻不到 20 位。陳燕麟認為，「這其實是台灣醫療制度的問題，醫院是共同發展所有的科別——要心臟科也強、腎臟科也強，大家永遠在做綜合的事情，那就沒有所謂的『專門』。」即便醫師有志投入研究罕見疾病，國內相關案例不多、資源經費不足，也難以讓專業人才獲得相應保障。
「商人一定是在商言商。當這個市場規模很小時，我花同樣時間力氣做出來的藥物，一種只能賣 10 萬人，跟另一種能賣 2 億人，我當然先做能賣 2 億人的。所以整件事情只能用政策來改變，你不可能叫這些人『做白工』，但可以給他們一些誘因來做這件事情。」陳燕麟舉例，若政府能撥有一定比例之經費用於罕病主題研究計畫，就更容易吸引學者來鑽研這些疾病，為迷途打轉的病友家庭提供適切協助。
「通常會來找我看病的人，是覺得因為我有這個病 (肌肉萎縮症)，我一定很熟悉這個疾病、不會 miss 掉，不會誤診它。但，再怎麼樣我也不是神經科醫師。」診間裡，陳燕麟會透過幾個簡單測試來評估病患狀態，再協助轉至神經科或進行基因檢測、了解病患是否為肌萎症帶因者，「簡單來講，你越早發病，你的疾病就越嚴重——如果是在幼稚園發病，跟是在 3、40 歲發病的人就會差很多，退化速度也會比較快。」他想了想，自己在青春期確診也許是一種「幸運」，從醫之路上更容易同理年輕患者處境、被病友們安心信任。
「所以我一方面安撫父母可以怎麼對待小孩，一方面也把我的故事告訴他們——因為這段家庭關係，是我走過來的經歷。」
(攝影：jie)
投入基因檢測研究、創病友群組，盼互助分享成力量
為了讓肌萎缺陷基因「停在這一代」，陳燕麟曾自掏腰包推動基因檢測公益計畫，後來更獲得耕莘醫院、新北市醫師公會支持，持續投入相關技術研究。這次和《康健》合作集資出書，他渴望藉由群眾之手，一起來加速「解鎖」醫學領域裡的未知。
「有很多醫師會覺得說，肌肉萎縮症就是沒有藥醫，那我就好好地照顧你，有不舒服的時候幫你解決。但我會覺得，如果我花一輩子來做這些事情，對於這個病就一直未知下去呀！所以我比較傾向把我的時間拿去做研究，找解決的方法。也許是在未來某一個時間點，我們就會解決這些問題。」陳燕麟補充道，「你可以想像 100 年前的藥物跟今天的藥物，已經差很多了。那 100 年後的世界，一定又跟現在差更多。」他也為看診過的病友創立 LINE 群組、目前約有 70 人加入，成立動機很簡單：
「起初是希望大家可以互相聯絡，不一定是醫療行為。例如小朋友要上一年級有一些問題，我該怎麼辦？可以尋求哪些資源？就會有國小三年級的媽媽，告訴你他曾經幫小朋友申請什麼或做過什麼⋯⋯。如果這些訊息是分散的，誰幫你回答？我當初其實是希望集中這些訊息，這是第一點。」
「第二點是，我希望病友之間可以私 LINE——你們自己再去聊天。有些病友病況相對嚴重或相對自卑、沒有走出來，他的社交圈跟我們一定是不一樣的，他很常就是只靠網路接收訊息，不太能正常跟人聊天。所以在這個群組，可以讓他認識到跟自己狀況相似的朋友。」
(圖片來源：《罕病發聲出版計畫》集資影片)
讀完這本書，像是看了一部電影
輔大醫學系畢業的陳燕麟，2019 年獲頒輔大傑出校友代表；身為陳燕麟博班指導教授的輔大校長江漢聲，也鼓勵他嘗試出書。《擁抱生命的不完美》一書由陳燕麟口述、作家陳名珉撰寫，兩人花無數小時討論書籍內容，段落頻繁增減來回。
「我第一次覺得，我參與創作了一本『非理性』的作品！」陳燕麟自嘲文筆不好、平常讀的都是科學書籍，腦中所想寫出來的文字不是條列式、時間軸就是數據圖表，「但誰要讀這麼枯燥的東西？」也是這次為了要把自己的故事集資出版成書，他在不斷與陳名珉對話的過程中才發現，這段學習與肌肉萎縮症共處的人生篇章，原來可以被鋪排得有聲有色、讓讀者像是走進電影院看了一部電影，「也許你會跟著這部電影哭、哭完之後破涕為笑，你就經歷了這趟悲喜。走出電影院後，就有了不一樣的感覺。」。
好似長久活在這座森林裡的他，第一次能清晰感受到空氣的溫度、濕度，植物的氣味與質地⋯⋯，所有細節輕巧組織起來，連身為主角的自己都不免驚嘆。
「我很喜歡那部法國電影，《逆轉人生》。」以真人真事改編的電影《逆轉人生》，劇情描述一名行動不便的富豪 Philippe，曾連續聘過幾位看護都不滿意，直到雇用了青年 Driss，看似屬於不同世界的兩人成為忘年之交、累積深厚情誼。片中兩位男主角的精湛演技，更讓東京影展破例頒發「雙影帝」獎項予以肯定。
陳燕麟分享，他喜愛這部作品的關鍵就在於，Driss 並沒有把 Philippe 當成一個「不正常」的人。罕病病友難以排解的自卑孤立感，常來自社會上的異樣眼光與過度反應。生病對患者而言固然是改變不了的事實，群體氛圍的友善程度，卻有機會在更多雙理解的眼神下逐漸好轉。>>> 點我前往支持《罕病發聲出版計畫》
(圖片來源：《罕病發聲出版計畫》集資影片)
擁抱不完美，從缺陷探尋生命的意義
「其實在我的生活周遭，我一直在講的一件事就是說：我不需要同情。」陳燕麟神情認真表示，「每個人都有他的缺陷，只是我身上的缺陷比較明顯，那我不行時我就直接請你幫忙。你沒有得這個病，你一定也有你的問題存在，也許有些是隱性的、有些是心理上的——所以，大家應該都是平等的。」對他而言，眼鏡之於近視患者、輪椅之於肌萎症患者，每一種生病的「人」都應如此自然被看待。
「我很希望知道什麼叫做『生命的意義』、也很希望能幫助人家走出來，但你問我是怎樣走出來的？某種程度我也走得莫名其妙⋯⋯，我不知道要怎麼教你。」
「但這是我一直在呼籲、教育病友的：你希望能夠從這個病走出來，你要這樣子去面對這個社會——你不覺得自己可憐，你就不會可憐。」對陳燕麟來說，一本本書籍就是一顆顆種子，「其實很多單位都會有這種公益勵志的書，但你印再多本，如果只是放在圖書館、放在學校輔導室裡，沒有人去翻閱它，它就沒有價值了。」電影般的書中人生也許沒有完美劇情，可形形色色屬於生命的「缺」，會提醒讀者們匯聚力量，實踐更多不滅的意義。
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