罕見疾病

現為耕莘醫院病理科主治醫師、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟，本身就是一名肌肉萎縮症患者；從剛確診的茫然到這天談笑自如的坦然，他用 11 年時間學會與疾病共處，2021 年更與《康健》雜誌攜手發起《罕病發聲出版計畫》，希望將這段生命歷程集資出版成自傳書籍《擁抱生命的不完美》、讓肌肉萎縮症被更多人了解，幫助更多像他一樣的罕病患者與家庭。