(目目非營利共同創辦人賴姵妏。封面來源:目目非營利提供)
意識明明清楚,身體卻動彈不得;用盡力氣掙扎,只能發出破碎無意義的嗚咽,宛如靈魂被軀體深深禁錮⋯⋯,這,是許多重症身障患者無法逃脫的日常。
如果眼動科技的發明,是為失能失語者,搭起一條向外表達的橋;目目非營利毫無疑問是那橋上的引路人。「目目非營利」是全台第一、也是目前唯一以「眼控軟體」搭配「科技輔具」,為失能重度身障者,提供客製化服務教學的非營利組織。2021 年 5 月,團隊發動《重症孩童教育認養計畫》,希望幫助更多身障孩子以「雙眼」和外界溝通,開拓表達的可能。
(漸凍患者操作眼動輔具打字。圖片來源:目目非營利提供)
眼動科技:為重度身障患者打開「靈魂之窗」
「眼動科技」是透過感應器接收眼球訊號,偵測使用者的眼球活動軌跡,以此控制游標、操作電腦。目目非營利共同創辦人賴姵妏 (Penny) 表示,失能失語的重症身障患者,對這項科技有極迫切的需求:因腦性麻痺造成的口語 / 肢體障礙、肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS,即俗稱的「漸凍症」)、身體中風⋯⋯等,病程較後期的患者,可能完全失去對身體的掌控:口不能言、手不能寫、就連做表情都有困難。
「無論用手、頭部、或下巴控制,傳統溝通輔具需要一定的肢體能力;重度肢體失能患者,以前就只能靠眨眼溝通。」是的話眨一下、不是眨兩下、想喝水就往右看⋯⋯,Penny 指出,當照顧者與患者的交流淪為「猜心」,雙方都容易疲於溝通。「有時,病症影響到眼球肌肉控制,就連眨眼或其他指令都無法穩定執行。」。
看到了痛點、掌握了技術,但 2016 年時,台灣還沒有繁體中文眼控軟體,Penny 一行人才決定自行研發。「我們軟體上的圖卡可自行客製化,患者只要定點凝視螢幕,一秒後圖卡就會被框選;操作上手的話,還能透過眼控打字、上網瀏覽,甚至學習一技之長。」她介紹道。
(森思團隊合照。圖片來源:目目非營利提供)
一對一客製化教學服務,助身障者學習就業
殊不知,軟體開發完後,他們又發現更棘手的狀況。「家長買了眼控軟體後可能不會教,特教學校又是一對多教學,沒時間專門照顧、教導重症身障孩童。」Penny 坦言,早期團隊不只提供軟體,還會免費幫忙上幾堂課,但這總不是長久之計。於是 2019 年,他們做出組織調整──原先的團隊「森思眼動」專注開發、優化眼控軟體;新成立的「目目非營利」則專為重度身障患者,提供一對一課程教學、師資培育、眼動教學推廣等服務。
「所謂『眼動課程』,可不是只教輔具操作!」Penny 說明,身障患者無法自主控制身體,隨時可能有突發狀況、或肢體需要特定擺位;眼動老師得及時應變處理,並針對不同個案,規劃適齡學習教材。「像 3、4 歲孩子要學顏色 / 形狀等視知覺能力,再之後學注音,我們都有對應教材。」最終目的,還是希望他們能透過科技輔具,建立自主表達能力,接軌同齡孩子的學習進度。
「雖然重度身障孩童進步較慢,但有些孩子真的是有學習吸收的!只是以前沒互動,老師不知道他會,就一直給他很簡單的東西。」她補充,如果是長大才發病的患者,會盡可能讓他們直接用眼控打字,「有些患者有眼球肌肉震顫的問題,老師就會帶他們從區塊較大、較好瞄準的『圖卡互動』開始練習,盡可能減少挫折感。」。
團隊之前還辦過線上職訓課,讓只能臥病在床的身障人士,也能學習一技之長,開啟居家接案的可能。「我們會針對個案狀況不同,協助他們做手部、下巴的外接按鍵、或者在介面設計多加快捷鍵設定,讓他們操作起來更方便。」Penny 說。
(瑞克、實況主 Zoe、目目團隊合照。圖片來源:目目非營利提供)
只要身體還能動,就要奮力追上夢
多大的困難,會讓你對人生放棄抵抗、全然絕望?身障者忍著病痛操作科技輔具,期望重拾溝通表達、學習就業的能力;即便從出生時的狀態就與其他人不同,他們仍然有夢,還要用能動的部位奮力追夢。Penny 與我們分享了幾個案例:
「我們有遇過一個腦性麻痺的大學生,他的認知狀況良好,但手部只能緩慢移動,一個字就要打上 10 分鐘。」簡單三四個按鍵,因病症變得艱難費時;他所求的,不過是像其他同學一樣,不用打字到半夜,能準時交作業。「利用眼控滑鼠,他進步到一分鐘能打 10 個字。他的未來目標,是想當醫院的行政人員。」Penny 說。
另一個個案,是脊髓性肌肉萎縮症患者瑞克。迫於病症,瑞克高中期間就須居家臥床,但他的人生沒有就此受限──參加線上職訓課程後,瑞克僅以眼球控制游標,搭配手指點擊輔助,克難自學 Photoshop、Illustrator、Premiere 等影像處理 / 剪輯軟體;他喜愛的電玩實況主「Zoe 肉乙」,後來更邀請他擔任剪輯師。
「雙方決定合作後,Zoe 才知道他是身障患者。這表示瑞克不是因為身障身分,而是因為才華被看見!」Penny 語氣飛揚。瑞克的故事還沒結束。他後來設計了兩款公益 T 恤,並透過群眾集資,為低收入家庭的重症孩童募集教育基金,還邀請到 Zoe 幫忙代言;紀錄片《美力台灣 3D》導演曲全立,也曾邀請他設計十周年慶祝活動的海報主題字。
(丹丹與母親合照。圖片來源:目目非營利提供)
愛的證據,用 eye 溫柔傳遞
結合專業教學,眼動科技賦予重度身障者參與社會的可能,讓患者的生活不再是 0 輸出;但之於病童父母,這或許是另一種更深層動人的溫暖意義。目目非營利的官網上,分享了丹丹的故事:
丹丹出生時即被確診為重度腦性麻痺,重度肢體障礙加上皮質盲病症,導致他非常仰賴聽覺。影片中丹丹的母親微笑著,聲音卻有些哽咽,「我相信他看得到,但沒有證據。」直到那天,她看見丹丹透過眼動輔具,選出有媽媽照片的圖卡。「丹丹真的看得到、知道我是媽媽!」她萬分感動:孩子都懂、只是之前沒人知道!
為人父母大抵都有「望子成龍、望女成鳳」的期待,可重症病童的父母,通常只求孩子健健康康,能夠自主表達。下一餐想吃什麼?想跟誰去哪裡?能聽到孩子的心願,就是他們的心願。「丹丹長期處在不舒服的狀態;他笑,就代表身心狀態是開心舒服的。所以⋯⋯」丹丹的母親笑得溫柔,眼眶已然轉紅,「我沒特別希望他做到什麼事,他只要笑了,我就很開心。」。
(眼動老師教導孩子使用科技輔具。圖片來源:目目非營利提供)
經費申請不易、師資吃緊成困境
然而,縱使科技不斷日新月異,政府也有相關補助措施,目前仍有 10 萬名重度肢體障礙者在等待資源。Penny 指出,「孩童跟老年人申請政府補助較容易被拒絕,因為法規最初是針對『漸凍人』這種認知清楚、後天肢體受限的成人訂定。有些政府人員評估孩子不會操作電腦、不會打字,便拒絕經費補助申請。」。
根據內政部〈身心障礙者輔具費用補助基準表〉,「電腦輔具 – E 款 – 眼動滑鼠」補助對象為「具肢障重度 (或以上) 之多重障礙者」、「因四肢癱瘓以致無法操作一般滑鼠功能者」及「符合前款規定,僅能以眼球動作操作滑鼠者」。Penny 提及,眼動輔具通常會優先提供給熟悉電腦操作者;但先天有口語、肢體障礙的孩子,就是因為沒有學習管道及輸出方式,才需要眼控設備輔助學習,且各縣市人員的評估方式有所差異,形成身障者爭取輔具資源的一大困境。
除此之外,教學資源不足也是個問題。「我們目前只有 3 位正職眼動老師,比較多跑北北基跟桃園,花東地區一個月只會去一趟。」但是,全台都有家庭報名眼動課程,老師無法每週前往各縣市,且若是到交通不便的偏鄉教學,花費的金錢與時間成本都會更高。「下一步,我們想培育更多不同縣市的老師,讓更多身障孩童能穩定上課、長期復健。」Penny 說。
(目目非營利透過眼動課程,幫助重度身障孩子重拾表達自我的權利。圖片來源:目目非營利提供)
把握黃金早療期,助病童重拾自主表達能力
2021 年 5 月,目目非營利發起《全台重症孩童教育認養計畫》,希望為更多身障孩童,募集眼動課程教學與師資培育所需經費。根據集資頁面說明,目目非營利將利用本次集資所得,持續為 40 位孩童提供 1,200 堂眼動課程,並規劃招募 10 位眼動種子老師,進行培訓講座及課後督導。集資金額若突破第 2 階段,有額外 60 名重症孩童能接受教學資源、團隊也能為孩子多上 1,800 堂眼動課程。
「我們之前有過 3 次提案經驗,希望透過群眾集資提高品牌能見度,也將議題推廣給更多人。」Penny 細數,第一次集資,是和潮牌服飾合作公益聯名 T 恤;第二次,是身障設計師瑞克親自設計 T 恤,為重症孩童募集早療教育基金;第三次,則是他們為重症孩童設計的《阿目》眼動童書。「我們也還是新手啦!就是邊走邊試,看能不能觸及更多元的族群,也將集資所得或產出,回饋到孩子身上。」。
0~6 歲是重症病童的黃金療育期,一旦錯過,孩子的成長只能停滯不前,之後就算花大量時間金錢補救,難度也會大幅提升。如果你也想幫助他們好好長大,可考慮單次贊助眼動課程,或長期認養孩童教育經費:每月只要 300 元台幣,就能讓一位重症孩童穩定上課、獲得早療學習資源。
邀請你一同參與,讓被禁錮的靈魂「看」見出口;在還來得及時,走上通往外界的那座橋。