專訪提案團隊社會議題藝文創作集資計畫 青春期確診肌萎症、立志從醫為罕病發聲:專訪陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美 by jie 2021 年 10 月 1 日 by jie 2021 年 10 月 1 日 現為耕莘醫院病理科主治醫師、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟,本身就是一名肌肉萎縮症患者;從剛確診的茫然到這天談笑自如的坦然,他用 11 年時間學會與疾病共處,2021 年更與《康健》雜誌攜手發起《罕病發聲出版計畫》,希望將這段生命歷程集資出版成自傳書籍《擁抱生命的不完美》、讓肌肉萎縮症被更多人了解,幫助更多像他一樣的罕病患者與家庭。 Read more