作漸凍人的守護天使!用集資將愛心化為營養品,緩解漸凍家庭經濟壓力

郁子 集資計畫 2019/10/02 漸凍人 | 疾病 | 社會關懷 | 社會 | 公益

(封面來源:漸凍人營養品補助集資頁面

你還記得「冰桶挑戰」嗎?

準備一桶冰塊和水,一口氣將其「嘩──」地從頭淋下,雖然又冰又冷,不過參與者的臉上通常堆滿興奮的笑,影片最後還不忘點名幾個朋友,邀請他們也加入冰桶挑戰。

當時像病毒式擴散的遊戲影片,其實是為了引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)患者的關注,並且為其進行募款。然而當風潮退去、一時性的資金湧入過後,漸凍症患者其實仍有許多困難需要被解決,比方說,對你我而言最簡單的小事:吃飯

如果你對漸凍人還不太了解,這裡引用中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)的官網描述,簡單快速地了解何謂漸凍症:

漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均 3-5 年會進展至呼吸衰竭。

(用 20 秒簡單認識漸凍症。圖片來源:漸凍人營養品補助集資頁面

俗話說「民以食為天」,人生苦短,口福已經是最容易達成的幸福。然而在有些人拚了命地減肥忍住食慾時,漸凍症患者卻是因為疾病造成肌肉萎縮,導致喉嚨肌肉無力,造成吞嚥困難,吃個飯不僅費時費力,還時不時就噎到、嗆到,久而久之食量自然減少,衍生出營養不良的情形,不僅讓肌肉萎縮的狀況惡化,也會對肺功能和免疫功能造成損害。

(圖片來源:漸凍人營養品補助集資頁面

不過,並非每個漸凍症患者的家庭經濟,都能負擔得起營養品所需的費用。因此,漸凍人協會在嘖嘖上發起漸凍人營養品補助集資計畫,希望鼓舞社會大眾撥出一點小錢,來換取漸凍症患者一天的營養能量。團隊預計將集資收入用以贈送營養品給經濟弱勢且營養不良之病友,幫忙減輕漸凍家庭照顧壓力、並且製作回饋品給贊助者。

(圖片來源:漸凍人營養品補助集資頁面

根據集資頁面說明,回饋品方面,團隊預計製作見凍雙月刊、音符 L 夾、音符繪本、漸凍病友設計的環保杯、我綠意盎然的窗台──漸凍人李素蘭詩畫集,並邀請嚴云農、李正帆、荒山亮、小南方等人為漸凍人及病友家屬製作公益單曲──聽風的歌,呼籲大家一同作漸凍人的守護天使。

(圖片來源:漸凍人營養品補助集資頁面

你可能不知道,雖然身體機能快速退化,但漸凍症並不會造成感覺神經或智能退化。也就是說,在漸凍人看似癱瘓、只能勉強運轉的身體裡,住著一個活生生的、如你我般的靈魂。眼看自己從一個正常人變得一點一點失能,手不能抬、口不能言、還食不下嚥,他們清楚並痛苦地意識、感知到身體的生機被慢慢剝奪,卻只有到連呼吸都沒力氣的那一刻,他們被癱瘓軀殼囚禁的靈魂意志才能得到解脫。

(圖片來源:漸凍人營養品補助集資頁面

現在,只要省下一餐的餐費,就可以幫助漸凍人改善其生活品質及生存困境。集資頁面提供了不同方案供贊助者依自身能力作選擇,決定是要一個排骨便當的價錢、或是一頓燒肉、一頓火鍋、甚至是一頓法式料理的價格來贊助,將你的愛心化作營養品送到病人家中。該集資計畫預計在 11/15 關閉,12 月開始實現回饋項目,如果你也想為漸凍症患者盡一份力,不妨去集資頁面看看吧,了解不同方案的回饋內容吧!


>>> 點我前往漸凍人營養品補助集資頁面


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