温昇豪親臨送暖!以理解代替異樣眼光,集資盼看見「愛奇兒」照顧者處境

by 外部投稿

(封面來源:天使心家族提供。)
你聽過「愛奇兒家庭」嗎?在台灣,長期陪伴身心障礙兒家庭的組織「天使心家族社會福利基金會」,以英文  “Angel” 的諧音「愛奇兒」來稱呼罹患特殊疾病的障礙兒童,將每個特殊的孩子都看做來到世上的小天使,為愛奇兒家庭提供溫暖陪伴。

每個準備來到世上的新生兒,都承載了父母的期望;從取名字、買衣服開始,父母們無不希望自己的孩子未來能成為理想中的樣子,全家和樂、平安。然而對家有愛奇兒的父母來說,一切對孩子的計畫、想像,都在孩子的疾病確診時變了調——愛奇兒來到家裡的那一刻,也意味著愛奇兒的父母將成為「24 小時不打烊」的照顧者;「身心障礙兒家長」的身份就此變成他們生命中最重要的部分,深刻影響著別人如何看待、解讀他們。


(圖片來源:《愛奇兒家庭支援計劃》。)
密集照顧加上社會異樣眼光,加遽愛奇兒父母身心負荷
「小孩管不住怎麼還敢出門?」「要生就要自己負責!」
當家中迎來愛奇兒,照顧者們往往要面對極度強烈的異樣眼光。天使心家族的服務個案輝乾曾分享,為了讓家中愛奇兒學會如廁,以便更加適應社會生活,最長曾經在廁所
陪伴孩子整整 7 小時又 25 分鐘;而這樣的陪伴持續了漫漫 10 年。密集的照顧壓力和挫折,多次壓得他喘不過氣,甚至產生極端的負面想法。

試圖走出家門外的愛奇兒家庭,需要做的準備多得令人難以想像,但大眾往往難以看見他們的努力和無助;不理解和歧視的言行,更成為愛奇兒家長們心中壓力的來源。


(温昇豪受天使心家族邀約,親臨愛奇兒家長「大緯」家中,陪伴體會日常生活
。圖片來源:天使心家族提供。)
温昇豪親臨送暖,盼大眾看見愛奇兒的難處與韌性
長期服務愛奇兒家庭的天使心家族,深知愛奇兒家庭背後的辛酸,積極希望大眾看見每位照顧者的處境和一步步站起來的生命韌性。除了發起群眾集資之外,天使心家族更力邀向來關心公共議題的温昇豪擔任公益代言人,希望以集資作為社會溝通的方式,透過公眾的影響力讓更多人加入支持愛奇兒家庭的行列。

參與予光一家整天日常活動的温昇豪在受訪時坦言,他從愛奇兒家長身上看到一種純粹的、不帶計畫性的付出;父母和孩子一起活在當下,即便當下充滿磨難,也用愛去克服。旁人雖無法真正感同身受,卻能向他們伸出援手,讓愛奇兒家庭知道自己並不孤單,生命依然有希望。


(圖片來源:《愛奇兒家庭支援計劃》。)

愛奇兒家長純粹的付出,更需要眾人的支持相助
沒有人該是一座孤島」——天使心家族相信,社會環境的友善以及支持團體的常駐,是愛奇兒父母能夠走出低谷、正向看待際遇的關鍵。

成立至今 20 多年來,天使心家族已支持陪伴超過 5,000 個家庭、直接服務超過 46 萬人次,更於 2024 年 6 月正式發起《愛奇兒家庭支援計劃》,盼能將每個人心裡的支持轉化為實際的服務行動,讓「天使心家族社會福利基金會」延續陪伴服務、舉辦喘息活動,讓照顧者在無法打烊的日程裡,為自己喘一口氣,和孩子一起繼續走下去。

每人每月贊助 500 元台幣,即可支持一位愛奇兒家長獲得陪伴服務;每一個人都能成為愛奇兒家庭的堅強後盾,讓愛奇兒家庭在龐大的照顧壓力之下,不再感到無助徬徨。

>>> 點我前往支持《愛奇兒家庭支援計劃》
 

本文為外部投稿,圖文由《愛奇兒家庭支援計劃》集資團隊提供、群眾觀點整理編輯。

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