「父母年老離世,身心障孩子怎麼辦?」血緣之外深情守護,專訪育成社福基金會

by 郁子

(封面來源:育成社會福利基金會提供)
女人生產宛如走鬼門關,忍受劇痛以命相搏,只求孩子生下來能健康平安。可接下來大半輩子的養育之路,更需投入大量金錢、時間、精神體力;尤其家中孩子若有身心障礙病症,家長將背負更沉重的照顧壓力。

根據我國內政部衛福部統計,2022 年台灣總人口數為 23,264,640 人,身心障礙者的人數則超過 119 萬,相當於每 20 人中就有 1 人患有身心障礙病症。其中有部分家庭經濟條件不佳,或者連父母本身都是身心障礙者,想要撐起家計、給孩子完整照顧,一切都變得加倍困難。

秉持著「父母深情.永不放棄」的精神,由一群障礙者家長共同成立的「財團法人育成社會福利基金會」,發展至今近 30 年,平均每年服務超過 35,000 名身心障礙者及其家庭。2023 年團隊新推出《身心障礙者終身照顧計畫》──不僅著眼於餐食溫飽、行動照顧,更要助身心障礙者好好生活、工作就業,從 0 歲到終老,給予愛的無悔守護⋯⋯

(圖片來源:育成社會福利基金會提供)
整合跨領域專業,提供全齡、全方位照顧
育成社會福利基金會最初是由台北市智障者家長協會及社會大眾,於 1994 年共同籌募基金成立。其董事長為前立法委員陳節如,一位腦傷孩子的母親;因為在照顧過程中,發現台灣特殊教育與身心障礙者服務的種種困境,她找來境遇相同的障礙者家長,共同籌組智障者家長協會,全力為身心障礙者爭取權益。

一路發展至今,育成社福共有超過 900 位教保員、生活服務員、社工、護理師、心理諮商師⋯⋯等專業人士加入,為身心障礙者提供「早期療育」、「機構式服務」、「社區式服務」、「身心障礙就業」等服務;依據個案障別、障礙程度不同,每種服務還有細分不同的照顧模式。

育成社福基金會事業部總經理吳幸芳指出,團隊最早是專為那些生活無法自理、家人也無力照顧的中、重度身心障礙者提供服務。日間照顧之外,若家屬需要進一步支援,團隊也有提供「全天候住宿」、「老憨兒終老照顧」等服務。光是 2022 年,這項服務的累積個案就超過 3,500 件。「成人照顧的機構式服務,一直都是我們投入資源最多、照顧負擔也最大的項目。

後來我們發現,很多身心障或發展遲緩的幼兒,可能在 0 歲時就有相關症狀。這些其實可以透過身體復建、語言學習、視覺矯正等訓練及早改善。」吳幸芳分享,育成社福的早療服務是針對 0~6 歲的身心障礙或遲緩兒;除了在機構復健訓練,必要時,教保員與社工也會到幼兒園入班觀察,或到府提供早療服務。

無論是以哪種模式進行,育成社福的跨領域專業團隊將評估孩子的基本認知、現有能力,以及家長平時與孩子的相處狀況,個別規劃照顧及訓練方式。「孩子幾點該起床睡覺、何時得吃飯,我們會以家庭作息為本位擬定策略,盡可能讓照顧者容易執行。」育成社福基金會社工組組長李亭誼補充。

(圖片來源:「育成社會福利基金會-育成洗車中心」facebook 粉絲專頁)
打造友善職場,助身心障礙者找回自信
隨著照顧對象逐漸成長,身心障人士的就業困境也隨之浮現。為此,育成社福承辦政府職業重建服務──工作能力較佳者,在評估核可後,會被轉介到一般職場;其他工作能力不足但有就業意願者,可以到育成社福經營的「庇護工場」,像一般上班族工作領時薪,維持生活基本開銷。

「我們洗車中心就是育成社福的其中一個庇護工場,目前共有 28 名身心障礙員工、8 名一般幹部。」育成社福洗車中心站長鄭育明介紹,「之前有個 30 幾歲、輕度智能不足的員工小任,剛來的時候學習意願薄弱,判斷能力也非常差,連父母都不太能認得。三個月後,這孩子已經能與客人正常交談,甚至主動推銷商品。

之所以能有此成效,一來是因為正式上工前,團隊會依照每位身心障礙員工的能力、興趣、障礙特質,量身打造專屬的職前訓練,盡可能降低他們對陌生環境的恐慌;二來是因為小任的母親用愛陪伴,知道孩子認不得人,便每天陪小任到洗車中心上班。工作內容是什麼,她自己學會了,再一點一點教兒子。

「父母對子女的感情之深厚,真的令人動容。」鄭育明感慨。身心障礙者在學習記憶上,比起一般人更需投入時間與心力看顧訓練,照顧人員也得持續調整教學方式。然而,即便進度緩慢,這些不厭其煩的叮嚀教導,點滴累積都不是徒勞。「像之前小任媽媽心疼孩子,勸他休息幾天,結果反而是小任不願請假。

說是要過年了,來洗車的人多,現場人手會不足;他想跟同事一起上班,幫客人服務。」鄭育明感動地說。對一般人而言簡單尋常的小事,身心障礙者可能花上數個月都學不會,甚至得搭配輔具才能做到。但他們,還是在充滿挫折的工作中,努力找到生活重心與自我認同。知道自己也能被讚賞、被肯定,無論上下班都是滿臉的笑容。

(梅枝朗誦寫給母親的新年卡片。圖片擷取自:《身心障礙者終身照顧計畫》集資影片)
養育深情如父母!用愛守護成長、照顧終老
除了機構照顧及就職訓練,育成社福也在近 10 年開始發展「社區式服務」,協助身心障礙者在社區內獨立生活。比如住家附近該去哪裡買菜,怎麼坐公車、搭捷運,如何繳電話費等等;白天也可以到團隊經營的 7 間社區「小作所」,練習試做簡單代工,或者接受生活獨立的相關訓練。

「我們最想解決的,還是這些家庭的照顧負擔。」總經理吳幸芳說。父母會老去,兄弟姊妹可能各自成家;那些能力不足以在外就業的身心障礙者,至少能透過相關訓練,學會如何照顧自己。而隨著時間前行,服務對象與其照顧家屬都步入老年,育成社福仍舊會是他們的安穩依靠。

比如中度智能障礙的梅枝,在育成社福接受服務長達 19 年。當年父親過世,家中頓時失去依靠;梅枝的母親本身也是重度智能障礙患者,無法負擔家計,母女倆差點就要流落街頭。「後來她們被轉介到育成社福,母親得到了完善照顧,梅枝則到洗車中心工作,後來還進階到一般職場。」社工組組長李亭誼回憶,「當時還有教她如何管理金錢,幫她安排適合的休閒活動。」

由於年紀漸長,身體機能退化,梅枝後來轉而到育成社福的小作所做代工。然而,考量到其健康狀況,目前團隊已將其轉至日間照顧機構,讓她接受專業的安養照顧。「假日時,梅枝還是會參與我們安排的休閒活動,也時常到南港養護中心探望媽媽。

隨著每位服務對象的階段狀態、工作能力、生活需求不同,育成社福結合跨領域專業,開展超過 10 種服務型態,說到底只為了一項使命──從 0 歲到終老,在生命不同階段,給身心障礙者當下最需要的照顧和支援。

(圖片來源:《身心障礙者終身照顧計畫》集資頁面)
集資支撐營運,盼助身心障礙者安穩前行
育成社福基金會成立至今,服務過上萬個身心障家庭。舉凡唐氏症、自閉症、多重極重度障礙⋯⋯,社會中最沉重、最難照顧的一群人,在此重新找回安穩生活。超過 230 個服務個案,在此接受服務長達 10 多年;其中有 50 位更是待了 20 年之久。梅枝母女並非特例,即便是弱勢中的最弱勢,團隊仍會盡可能伸出援手。

我們的社工會先幫他們申請政府補助。如果照顧費用還是不足⋯⋯」吳幸芳苦笑,「坦白說大部分都不足啦!這個成本向來就是由我們來承擔。

過往由於社會大眾善心支持,在資源量能與床位充足的情況下,他們總是能幫則幫。可近幾年 COVID-19 疫情衝擊,詐騙橫行也影響民眾捐款意願。最關鍵的是,身心障礙者正持續老化──這意味著,他們的經濟狀況會越來越差,也需要更多人力、輔具照顧支援。從營養補給品到拋棄式紙尿褲,各項成本持續上升,育成社福正面臨近 5 年來最嚴峻的營運困境。

本次發起《身心障礙者終身照顧計畫》,主要是希望透過群眾集資,找到更多新朋友認識我們、支持我們。」吳幸芳補充,集資所得將投入到現有的 7 間照顧機構,第一階段盼募集 300 萬台幣,用於廚房器具、食物處理機、電動移位機、洗澡床、輪椅等多項設備,助身心障礙者能維持基本生活、持續接受照顧。

如果有選擇,沒有人會希望自己的孩子有身心障礙。可有時造化弄人,家長再悲傷也得堅強,陪孩子好好走下去。延續「父母深情,永不放棄」的精神,邀請讀到這裡的你,共同支持集資,為更多身心障孩子種下生命轉機,也助照顧家屬卸下肩上重擔。

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