人生最後一堂必修課!《用愛,送你遠行》安寧專書集資出版,陪你預習死亡、讓愛恆長

by 郁子

(封面來源:《用愛,送你遠行》集資團隊提供)
人從出生的那一刻起,每天都在邁向死亡,卻多對這個必然的終點茫然恐懼。喪禮上我們願亡者「一路走好」,回頭又請家屬「節哀順變」;可那些未竟的心願與遺憾,該如何輕輕放下?在世的親友往後該怎麼活,要走過多少時間才能停止悲傷?

安寧照顧基金會自 1990 年成立以來,便開始投入臨終生命教育推廣,除了每年到上百間醫院與長照機構開設工作坊、提供《病人自主權利法》政策諮詢;更持續協助末期病人接受適當的安寧緩和照護,幫助他們以無悔無憾、無懼無痛的身心狀態,安穩走完最後一程。

2022 年,安寧照顧基金會更攜手《康健出版》發起《用愛,送你遠行》公益出版計畫──精選《如果有一天,我們說再見》2021 徵文活動得獎作品,並邀集大師兄陳志金曾寶儀楊玉欣等各方名人,以及多名安寧團隊人員書寫與大家分享:

生命沒有標準解答,但這 32 篇故事,將接住你對死亡的恐懼;伴末期病人好好地走,也陪被留下的人好好地活。

(左為吉他少年彈過的吉他,右為社工師蔡惠芳。圖片擷取自:「安寧照顧基金會」YouTube 影片。)
圓夢前 10 分鐘,吉他少年永遠闔上眼
「我原先覺得,安寧照顧就是避免插管這類侵入性的積極治療,盡可能減緩病人的痛苦。」《康健》出版總編輯丁希如說,「但不只是這樣。就算是快要離開的人,對生命的追求也不會只是『不要有痛苦』。

比如《用愛,送你遠行》一書中,那個生命只剩一週,還是想回到蘭嶼看海、自在生活的小天使;比如邀請安寧團隊一起在醫院頂樓開「夏日啤酒趴」,想為所愛之人留下美好回憶的小佳;還有那名熱愛音樂的吉他少年,社工師蔡惠芳為了讓他打起精神,特意四處打聽,好不容易聯繫上他最喜歡的歌手前來探望。

可惜最後,少年的夢並沒有實現──在歌手抵達的前 10 分鐘,少年便先一步離開人世。

「這故事讓人非常遺憾,可那名社工師也深深感動了我。直到最後,她都想讓病人活得有意義、有尊嚴、生命有所期待。」丁希如說。即使吉他少年終究沒來得及見著偶像,可正因為有社工師的努力,生命最後一刻,他不再是病人,而是一個再次擁有夢想的人。

(圖片來源:《用愛,送你遠行》集資團隊提供)
你從病痛解脫,我的思念卻越發疼痛
道謝、道歉、道愛、道別,及時四道人生,才能生死兩相安。無奈很多時候,「死亡」總是來得唐突,此刻來不及便成永別,化作家屬心中最深的痛。

那天,我們只是,想拿個胃藥而已。兩個月後,你就停止了呼吸。

我對你說的最後一句話:「我討厭你!」
你對我說的最後一句話:「爸爸惜惜⋯。」

三十年了。我還是允許自己想你;即使總是掉下眼淚。

──摘錄自《用愛,送你遠行》安寧專書,郡亞〈練習告別 三十年〉

多年過去,作者郡亞仍記得那個深夜──病重到幾乎無法翻身的父親,因為心疼她疲累,硬是自己撐起身子換尿布。

「為什麼不叫我!」

儘管看見父親帶著抱歉神情,虛弱解釋是想讓她多睡一會兒,當年只有 16 歲的她,仍是忍不住朝父親大吼生氣。孰料隔天,父親便永遠離開人世⋯⋯。

除了病人,安寧團隊很多時候也要照顧到他們的家人,」丁希如嘆道。無論是對病重父親生氣的女兒、後悔讓孩子接受急救的母親,甚至是連最後一面都趕不及,沒能為吉他少年圓夢的歌手;死亡不過是生命狀態的瞬間轉換,可失去一個人的痛苦與遺憾,卻會跟著生者一輩子。

(圖片來源:《用愛,送你遠行》集資團隊提供)
如果有一天,死亡來到你身邊
如何面對死亡,其實就是你如何面對人生。」丁希如認為,死亡就是一場沒有預告、無法重來的期末考,一個人對生命的本質有多少探討,此刻便會全數顯現。《用愛,送你遠行》一書雖然旨在推廣「安寧善終」,可我們還是能從中,看見許多病人與家屬面對死亡的恐懼、憤怒、不甘心、捨不得。

很多人都是在親人過世後才領悟:當時他們以為是『愛』的不放手,其實只是把摯愛的親人,痛苦強留到最後一刻。」死亡的課題太難,放手與否都是因為愛。丁希如有感而發:「這本書不只是陪伴末期病人與家屬,對一般人而言,更是一種『死亡預習』。」

生而為人,我們遲早都得面對自己或別人的離開。與其人走之後才懊悔遺憾,死到臨頭才驚慌失措;不如從現在開始練習,關鍵時刻,或許就不會重蹈覆轍。

書中有個王伯伯讓我印象深刻。他 60 多歲罹患猛爆性肝炎,卻堅持不做換肝手術。他覺得自己有了年紀,人生也很圓滿,寧可把機會讓給年輕人。」住進安寧病房的王伯伯,去世前每天都為了音樂會認真練琴。從此往後,他專注唱著〈舊情綿綿〉的溫柔神情,存在妻子心底最柔軟的地方,支撐她在沒有丈夫的風景裡向前走去。

「看完這本書,我覺得人會對死亡與生命,產生不同的想法和觀點。」丁希如說。

(圖片來源:《用愛,送你遠行》、《陳燕麟醫師|全台罕病發聲出版計畫》、小耳朵系列繪本 3《神奇時光機》、《2023 芳香曆》等集資頁面)
集資出版,想把故事好好說完
同樣是談及生死、推廣安寧善終,安寧照顧基金會 2014 年出版的《如果有一天,我們說再見》,2021 年再度二刷新版;2022 年全新推出的《用愛,送你遠行》,則選擇以公益集資的方式號召支持。

群眾集資的好處在於,我們可以把行銷費用,拿來好好說一個故事;而不是讓作品一出版,就只能被其他作品淹沒。」《康健》出版事業部行銷經理兼編輯企劃高定綸說。

回顧過往團隊集資出版的案例,他特別有感的是《陳燕麟醫師|全台罕病發聲出版計畫》。身為耕莘醫院病理科主治醫師,同時也是肌肉萎縮症患者的陳燕麟,2021 年集資出版自傳書《擁抱生命的不完美》,希望藉此幫助更多像他一樣的罕病患者。「如果是用傳統方式出版,那本書可能只有肌肉萎縮症的病友或家屬會買。但那次集資超過 300 萬台幣,最後甚至做到 6,000 多本,也成功喚起社會大眾對肌肉萎縮症的關注。」

身體有缺陷的情況下,自己還能做些什麼?高定綸發現,陳燕麟醫師面對生命的態度,其實也能回應到安寧專書的理念──思考生命與死亡、面對它,然後好好活在當下。

「包含《小耳朵》系列繪本、《2023 芳香曆》,其實也都是同個概念──『好好生活』、『接受自己一切的好與壞』,這幾次集資都讓我覺得很有意義。」說到這裡,他稍微停頓,「總覺得⋯⋯,我們正在做一件讓讀者受惠、作者覺得理念被傳遞、同時也能呼應我們《康健》品牌使命的事。

(圖片來源:《用愛,送你遠行》集資團隊提供)
以愛相伴,集資助安寧之路走得更長
訪談最後,聊到同事們為這本書掉了多少淚,高定綸笑著說自己冷血,「可能我一直都在接觸安寧這塊,有時會有點麻木,感覺這東西好像大家都做過了。很高興知道有些人還是會為此感動,這也代表還是有群人,是我們一直沒接觸到的。」

在他看來,多數長輩對於「善終」,或多或少已經有所了解,但年輕人可能還不太會想到這塊。「另外還有高風險家庭的孩子。失去親人以後,他們要面對無助、失落、恐懼等情緒,可能還要面對家裡的經濟壓力,更需要有人好好陪伴。」為此,《用愛,送你遠行》一書不只想以文字溫暖相伴,更希望集眾人之力,實質幫助那些需要安寧照顧的家庭。

《用愛,送你遠行》公益出版計畫預計持續到 2023 年 1/9 (一),集資所得的 10% 資金將捐贈給安寧照顧基金會,為團隊提供後援支持。《康健出版》也承諾,集資金額每累積 100 萬台幣,他們便會捐贈 200 本《用愛,送你遠行》,送到共同推動安寧照顧的社福機構。

隨著集資金額持續累積,你我的支持心意,甚至能直接為 10 個以上的安寧照護家庭,帶來救難及時雨;陪伴更多心裡受傷的孩子,一步步走出親人離世的陰影──邀你從這本書開始,一起用愛送行,幫助更多病人與家屬善終善別。

>>> 點我支持《用愛,送你遠行》公益出版計畫

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