沒錢治病可以群眾集資嗎?

jie 觀點 2017/02/22 醫療 | 疾病 | GoFundMe | 群眾集資
Cover crowd

(封面照片來源:The Health Journal)

你可能還不熟悉的群眾集資

  • 群眾集資可以讓點子「跨出同溫層」
  • 群眾集資可以集結公民力量推動特定議題
  • 群眾集資可以協助新創公司將產品推向市場

以上概念對台灣人而言並不陌生,但你知道嗎?在歐美國家,群眾集資也可以是垂危性命的一線曙光,而且這個現象的規模正逐漸擴大。據英國 BBC 報導,近年以群眾集資籌措醫藥費的癌症患者有成長趨勢,尤其是那些未被英國公醫制度(National Health Service,NHS) 列入治療給付的疾病,特別容易成為提案的理由。

在英國,癌症集資件數已成長達 7 倍之多!

單從英國 “JustGiving” 這個群眾集資平台的數據來看,光 2016 年就有 2,348 件群眾集資計畫是由癌症患者或患者家屬所發起,這已經是 2015 年的 7 倍之多!而集資金額約 450 萬英鎊 (約 1.7 億台幣),也大幅超越了 2015 年的 53 萬英鎊(約 2 ,000 萬台幣);有些病患集資是為了出國接受治療,更進一步的資料顯示,對這些病患而言,2016 年最熱門的目的地是美國、德國和墨西哥。

JustGiving 的行銷長 Charles Wells 表示:「過去一年裡,我們已經看到有越來越多人透過 JustGiving 籌措 NHS 未包含的癌症療程費用,最常見為免疫療法(Immunotheraoy);群眾集資是個實用的方式,可以快速凝聚朋友、親人與社群的力量,使癌症病患接受治療、延續生命。」


我不認識你,但是我需要你

美國群眾集資平台 GoFundMe 也有不少醫療的例子,因為它向來刊登「以個人為中心」的集資計畫——募集學費、旅費、醫藥費等個人生活的必須費用。GoFundMe 的 2016 年度報告指出:全美國約有 22% 的人曾經參與群眾集資成為贊助者,在這之中有 68% 的人贊助過上述「以個人為中心」的集資計畫,其中又有 28% 的贊助者是贊助給一個「完全不在自己生活圈內」的陌生人。這感覺像是今天有個人走在街上突然遭搶,在一身財物全空又沒有交通工具的情況下,向旁邊路人求助;群眾集資將「人對人」的可接觸範圍擴大成無邊網海,核心困境也許是醫療、教育或重大災難後的復原等等,而網路上每一位在集資頁面停留的網友,都可能成為伸出手幫忙的人——即便他們根本從未親眼見過彼此。

群眾集資是條不得不走的路

從國家制度面來觀察,英國仰賴嚴密的公醫體系(NHS),診斷或治療的預算都來自國民納稅、就醫流程限制也相對繁瑣;美國則大多交由民間提供醫療服務、由市場決定價格。妙的是,這兩個醫療制度大相逕庭的國家都有不少病患將群眾集資視為「救命之途」。

「病患不該依賴群眾的慷慨愛心。」美國德州大學安德森癌症中心主任 Hagop Kantarjian 表示,「健康照護應該是基本人權,而不是慈善標的。癌症病患不應以治療為由向群眾籌措經費,因為他們本該有權利得到 100% 的醫療。」

可是,應然不等於實然。英國衛報(The Guardian)曾形容美國醫療是「世界上最昂貴的事物之一」,這點從癌症治療的高花費便顯而易見。在美國,癌症療程所需費用平均落在每年 12 萬美金(約台幣 371 萬),而且在通貨膨脹的影響下,那些藥物的費用相較於 1965 年已增長 100 倍。

紐約時報(The New York Times)編輯群曾撰文指出,許多美國人在需要接受癌症治療時無法負荷藥物花費,主因是藥廠逐年抬價演變成藥價高漲的惡象,這也使得美國醫療疲軟無力。該篇文末更提到,或許政府可以主動和這些藥廠協商,要他們在積極研發新型藥物獲利的同時,也考慮到讓更多人負擔得起藥價的作法。

雖然有些醫界人士也會透過報章投書或 Change.org 請願平台呼籲藥廠壓低癌症藥物價格,但對於無法負擔療程費用的病患而言,最終還是要轉向群眾集資換取延長餘生的機會——這個情況也出現在英國 NHS 無法照顧到的病患身上。

例如:英國樂團“Delays”的主唱 Greg Gilbert 在 39 歲時確診罹患大腸癌末期,而 NHS 唯一免費提供的治療藥物與他基因不相容,如果不出國嘗試其他療法,這一生恐怕很快就要告終。在沒有私人醫療保險可支撐的狀態下,Greg Gilbert 和家人選擇到 GoFundMe 提案,目前已有 6 千多人贊助超過 15 萬英鎊(約 576 萬台幣)的金額,雖然離原先設定的目標還差一些,但已經是讓他們一家人感激萬分的幫助。

部分醫師看到的隱憂是⋯⋯

儘管群眾集資確實讓不少病患得到金錢資助,但對於這類集資計畫的件數與金額快速成長,英國已有部分醫師看到隱憂,例如:病患一旦自費出國治療,勢必將連帶產生機票、食宿等開銷,屆時贊助者將難以確定集資款項是否確實用於治療;又或者是,病患自己選擇的療程與藥物真能對改善病情有所幫助嗎?這點,英國 NHS 本身是非常質疑的。

英國 NHS 的發言人表示:「在 NHS 醫療照護品質的提升下,越來越多癌症患者得以存活,且我們跟 NICE(National Institute for Health and Care Excellence)合作推出全新的癌症藥物基金,這意味著未來病患將能接受更進步、更快速的療程。」顯然英國政府有自信能一肩扛起人民的健康,但不可否認現況仍有病患需要投靠群眾集資,而群眾集資應用於此也尚無致命缺陷。


那台灣呢?

目前台灣還沒有像 JustGiving 、GoFundMe 這類聚焦於個人需求的群眾集資平台,但在電視或報章雜誌上,有些媒體會在報導裡附上「愛心帳戶」,讓民眾能直接匯款幫助特定個案,例如失學的孩童、重病的獨居老人。另方面,台灣人對於「群眾集資」的認知大致可分為兩類,一是與硬體商品或軟體服務相關的「產品」型專案,二是與特定理念、社會議題或藝術創作相關的「非產品」型專案,較少由私人需求延伸出的提案;尤其在台灣比歐美國家友善許多的健保制度下,短期要迸出大量與疾病治療相關的專案的可能性更是微乎其微。

無論如何,我們仍然能期待群眾集資是一個能更有效率集結各方資源、讓有需求的人盡快得到協助的管道;只要提案內容本身不違反法律規定,而提案者又能在溝通中說服群眾,那麼,它當然就可能發生。


本文參考資料:

How crowdfunding became a lifeline for cancer patients struggling with debt

Giving Report 2016 - GoFundMe

Private cancer therapy 'crowdfunding rise'

Crowdfunding Health Care

No Justification for High Drug Prices